難病

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生きづらさを抱えて

大切な家族だからこそ離れる選択 – ドラマ「かぞかぞ」からの考察 –

障害を持つ者にとって、同居家族との関係性は大切。ドラマ「かぞかぞ」でダウン症の草太がグループホームに入って自立へと歩み出すシーンがありましたが、私のような重度身体障害者は家族との関係に疲弊し、距離を置くという選択を迫られる現実があります。
生きづらさを抱えて

ドラマ「かぞかぞ」と私と難病にまつわるエトセトラ

10代で難病宣告された私は、「だいじょうぶ」と言ってほしかったんだ。ドラマ『家族だから愛したんじゃなくて、愛したのが家族だった』を観て、今ごろ気付くとは。
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【難病と生きる】神も仏も迷信も

「医学的にこの病気は治療法は無いから。怪しげな健康食品や宗教にだまされちゃだめだよ。」難病だけど、神様も仏様も迷信も信じない生き方。自分は自分だけを信じる。まあ適当だけど。
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生きづらさを抱えて

【難病患者が知っておくべきこと④】福祉サービスの利用

日常生活に困難が生じる難病患者の場合、福祉サービスの利用は必須です。障害福祉サービスと介護保険サービス、どちらを使えばいいの?メリット・デメリットは?難病当事者が解説していきます。
生きづらさを抱えて

【難病患者が知っておくべきこと③】「特定医療費(指定難病)受給者証」申請とメリット・デメリット

「特定医療費(指定難病)受給者証」の申請に必要な書類やルール、申請するメリット・デメリットを難病当事者の目線で詳しくご紹介。制度が複雑に絡み合っていて頭が混乱しますが、疾病の状況、所得、居住自治体の制度などを正しく理解して選択しましょう。
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【難病患者が知っておくべきこと②】「難病」と「指定難病」の違い

難病の中でも、医療費補助の対象とする疾病は「指定難病」とされます。指定難病となる要件や、医療費補助を受けられる「特定医療費(指定難病)受給者証」の概要について見ていきましょう。
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【難病患者が知っておくべきこと①】「難病」の定義

難病当事者が自身の体験談も交えながら「難病」の定義、法整備された経緯などを解説。難病と言えば筋萎縮性側索硬化症(ALS)、潰瘍性大腸炎、パーキンソン病、などがメディア等で見聞きする事が多いですが、もっと詳しく知ってみよう。
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【脳卒中のリアル】脳卒中にはタイプが3つある。その違いとは?脳卒中を徹底解剖してみた。

脳卒中は誰にでもかかりうる病気です。年配者や血圧高い人がさらになりやすいだけで健康な人でも十分になりうる病気です。今日は脳卒中を徹底解剖して何故なりやすいのか?を知ってもらえるとうれしいです。
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摂食障害になって感じた、私の生きづらさ(大学生編)

皆さん、「摂食障害」という病気をご存じですか?私は大学生の頃に摂食障害を発症しました。「摂食障害」について、皆さんに少しでも知ってもらえたらと思い、この記事を書きました。
生きづらさを抱えて

ビデオ通話よ、難病患者のバリアを打ち破れ

外出のハードルが高い難病患者や車椅子ユーザーが、ビデオ通話で実感した便利さの数々。物理的なバリアが取り除かれる事でストレスが無くなる良い例です。
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