生きづらさを抱えて 難病患者と「延命措置」の問題
進行性筋疾患の難病持ちの40代。もし危篤状態に陥った時、気管切開や人工呼吸器など延命措置を望むのか、考える時期にきました。今は健康な皆さんも他人ごとではないかもしれません。
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働く-Work 元職員が教える、ハローワークの賢い使い方 14 ～障害者求人がかかえる大きな問題点～
障害があるだけで正社員の応募枠が少ないのはなぜ？密かに行われている差別、選別。企業よ、健全な社会づくりに努力せよ。
働く-Work 元職員が教える、ハローワークの賢い使い方 13 ～障害者対象窓口を利用するメリット～
ハローワークの障害者相談窓口を利用すると、どのような利点があるのでしょうか。長期間に渡る専門的支援の実像をご紹介。
働く-Work 元職員が教える、ハローワークの賢い使い方 12 ～障害がある方の相談～
障害がある方の場合は、ハローワークの障害者相談窓口を利用してみよう。障害者手帳が無くても大丈夫。きめ細かな支援が受けられます。
生きづらさを抱えて 大切な家族だからこそ離れる選択 – ドラマ「かぞかぞ」からの考察 –
障害を持つ者にとって、同居家族との関係性は大切。ドラマ「かぞかぞ」でダウン症の草太がグループホームに入って自立へと歩み出すシーンがありましたが、私のような重度身体障害者は家族との関係に疲弊し、距離を置くという選択を迫られる現実があります。
生きづらさを抱えて ドラマ「かぞかぞ」と私と難病にまつわるエトセトラ
10代で難病宣告された私は、「だいじょうぶ」と言ってほしかったんだ。ドラマ『家族だから愛したんじゃなくて、愛したのが家族だった』を観て、今ごろ気付くとは。
生きづらさを抱えて 【難病と生きる】神も仏も迷信も
「医学的にこの病気は治療法は無いから。怪しげな健康食品や宗教にだまされちゃだめだよ。」難病だけど、神様も仏様も迷信も信じない生き方。自分は自分だけを信じる。まあ適当だけど。
生きづらさを抱えて 【難病患者が知っておくべきこと④】福祉サービスの利用
日常生活に困難が生じる難病患者の場合、福祉サービスの利用は必須です。障害福祉サービスと介護保険サービス、どちらを使えばいいの？メリット・デメリットは？難病当事者が解説していきます。
生きづらさを抱えて 【難病患者が知っておくべきこと③】「特定医療費（指定難病）受給者証」申請とメリット・デメリット
「特定医療費（指定難病）受給者証」の申請に必要な書類やルール、申請するメリット・デメリットを難病当事者の目線で詳しくご紹介。制度が複雑に絡み合っていて頭が混乱しますが、疾病の状況、所得、居住自治体の制度などを正しく理解して選択しましょう。
生きづらさを抱えて 【難病患者が知っておくべきこと②】「難病」と「指定難病」の違い
難病の中でも、医療費補助の対象とする疾病は「指定難病」とされます。指定難病となる要件や、医療費補助を受けられる「特定医療費（指定難病）受給者証」の概要について見ていきましょう。