【難病患者が知っておくべきこと③】「特定医療費（指定難病）受給者証」申請とメリット・デメリット

これまでに、「難病」と「指定難病」の定義や違い、「特定医療費（指定難病）受給者証」の概要などを見てきました。

今回は、「特定医療費（指定難病）受給者証」を取得するための手続き方法、どれくらいの費用補助があるのか、メリット・デメリットなどを体系的にご紹介します。

特定医療費（指定難病）助成制度とは

医療機関等で医療費を支払うとき、「特定医療費（指定難病）受給者証」があると所得に応じて医療費の助成を受ける事が出来ます。

医療費助成の対象となるのは、原則として「指定難病」と診断され、「重症度分類等」に照らして病状の程度が一定程度以上の場合です。確立された対象疾病の診断基準とそれぞれの疾病の特性に応じた重症度分類等が、個々の疾病ごとに設定されています。

また、症状の程度が疾病ごとの重症度分類等に該当しない軽症者でも、「軽症高額該当」基準にあてはまれば、医療費助成の対象となります（指定難病に係る月ごとの医療費総額が33,330円を超える月が、申請月以前の12か月以内又は発症日が一年以内であれば発症月から申請月までに3回以上あること）。

自分の疾病が「指定難病」だからといって自動的に「特定医療費（指定難病）受給者証」が交付されるわけではありません。必要書類を揃えて、居住する自治体窓口に申請し、支給認定を受けなければなりません。内容次第では不認定になる場合もあります。

認定されない時、理由として考えられるのは以下の3つです。

申請から医療受給者証が交付までに、平均約3か月程度かかると言われています。その間に指定医療機関においてかかった医療費は（交付認定された場合は）払戻し請求をすることができます。

自治体ごとに必要書類が異なりますので、詳しくは居住の自治体窓口で要確認です。一般的には以下のようなものがあります。

各人の状況に応じて必要になる書類

「特定医療費（指定難病）受給者証」の有効期間は、原則１年以内で、病状の程度・治療の状況から医療を受けることが必要と考えられる期間です。

有効期間が過ぎたあとも引き続き医療費助成を受ける場合は、継続申請が必要となり、上記に記した必要書類の提出が再度求められます。

対象となるのは、「自治体が指定した指定医療機関（病院、診療所、薬局及び訪問看護ステーション等）」で受けた「指定難病についての」診察・検査・治療・看護等の費用（保険適用のものに限る）や、介護保険の訪問看護、訪問リハなどです。

なお、「対象の指定難病以外の」治療等、指定医療機関以外で受けた医療、差額ベッド代や食事代、保険適用外の費用やサービスなどは対象外です。

医療（介護）保険の患者負担割合が３割の方は、負担割合が２割に引き下げられます（患者負担割合が１割、２割の方は変更なし）。
その月の負担額が上記の表にある自己負担上限額を超える場合は、自己負担上限額までの負担。
受診した複数の指定医療機関（薬局、訪問看護ステーション等を含む）で支払った自己負担、一部の介護保険サービス等を利用した時の利用者負担をすべて合算したうえで自己負担上限額（月額）を適用。
「高額かつ長期」の認定を受けると負担割合が少なくなります：認定を受けて以降、指定難病にかかる医療費総額（10割分）が50,000円を超える月が年間６回以上で「一般所得」「上位所得」に該当する場合、申請により月額の医療費の自己負担が軽減される（申請を行った翌月から適用）。
「人工呼吸器等装着者」とは：指定難病により人工呼吸器又は体外式補助人工心臓を一日中使用している方のうち、日常生活動作が著しく制限されると認められる方は、申請により自己負担上限月額が「1,000円」に軽減されます（申請を行った翌月から適用）。