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【難病患者が知っておくべきこと②】「難病」と「指定難病」の違い

聴診器とカルテ 生きづらさを抱えて
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前回は一般的な「難病」の定義や、難病患者が置かれている状況を大まかにご説明しました。

今回は、理解するのが少し複雑な「難病」と「指定難病」の違い、「指定難病」の人が受けられる医療費補助などを見ていきましょう。

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「難病」と「指定難病」の違い

まず、下の画像をご覧ください。

指定難病の要件

2015年1月1日施行の「難病の患者に対する医療等に関する法律」(難病法)で定められた「難病の要件」4つが1~4です。

「指定難病」となるには、「難病」の4要件以外に、さらに5と6の2要件が加わります。

5.患者数が本邦において一定の人数(人口の約0.1%程度)に達しないこと
6.客観的な診断基準(またはそれに準ずるもの)が成立していること

つまり「難病」のなかでも、「長期にわたり高額な医療費がかかる場合や、軽症であっても高額な医療を継続して必要とする場合がある」ものを「指定難病」とし、厚生科学審議会(第三者的な委員会)の意見を聴いて厚生労働大臣が指定しているのです。

「指定難病」に認定された難病を持つ人は、所定の手続きを経て「特定医療費(指定難病)受給者証」の交付を受けると、医療費の補助を受けられます。

最も直近に告示された指定難病(令和3年11月1日)は、338疾病です。

数年ごとに見直されていますので、正確には下記の厚労省HPをご確認ください。

【参考リンク】
厚生労働省HPより「指定難病」

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「指定難病」にならない難病とは

例えば「リウマチ(慢性関節リウマチ)」は、一年に1万5,000人が新しく発病しているという難病です。

しかし、患者数は国内で約70万人おられ、患者数が多いため「希少性では無い」ことから、医療費助成の対象となる「指定難病」には入っていません。なお、「悪性関節リウマチ」は、指定難病に該当しています。

結局、難病患者の総数は?

2021年度末時点で、「特定医療費(指定難病)受給者証」の所持者数は、約102万人です(令和3年度衛生行政報告例より)。が、これが難病患者の数かというとそうではありません。

難病になったら必ずしも「特定医療費(指定難病)受給者証」を交付申請する義務があるわけでは無い為、それを持っていない難病患者数が先ほどの102万人には含まれていないからです。

例えば、私の難病は国内で約25,000人程いるとされていますが、「特定医療費(指定難病)受給者証」を所持しているのはわずか5,000人程度です。

このように、実際にはもっと多くの難病患者が存在するはずですが、「特定医療費(指定難病)受給者証」の所持者数から把握した統計しか無い為、難病患者の正確な総数は分かっていません。

【参考リンク】
難病情報センターHPより「特定医療費(指定難病)受給者証所持者数」

 

医療費助成の「特定医療費(指定難病)受給者証」とは

医療機関等で医療費を支払うとき、「特定医療費(指定難病)受給者証」があると所得に応じて医療費の助成を受ける事が出来ます。

しかし、自分の疾病が「指定難病」だからといって自動的に「特定医療費(指定難病)受給者証」が交付されるわけではありません。

医療費助成の対象となるのは、原則として「指定難病」と診断され、「重症度分類等」に照らして病状の程度が一定程度以上の場合です。確立された対象疾病の診断基準とそれぞれの疾病の特性に応じた重症度分類等が、個々の疾病ごとに設定されています。

必要書類を揃えて、居住する自治体窓口に申請し、支給認定を受けなければなりません。内容次第では不認定になる場合もあります。

また、各自の病気の程度や所得、居住する自治体によっては、別の公的補助を使う方がメリットが高い場合もあります。

事実、私は指定難病となる疾病を持っていますがこの「特定医療費(指定難病)受給者証」は申請していません。

つまり、各自がよく調べて利用しないといけないのですが、複数の制度が絡み合っていて、理解するのも簡単ではありません。

難病でつらい状況にある中、本人や家族がそれを調べるのも容易ではない時があります。それを少しでも紐解いて皆さまの理解の一助となればと願っています。

また、「難病支援センター」という機関が、各都道府県及び指定都市に設置されており、難病患者の各種公的手続の相談や、療養生活上・日常生活上の相談支援を行っておられます。そういった機関からまずは情報収集してみるのも、効果的だと思います。

【参考リンク】
難病情報センターHPより「都道府県・指定都市難病相談支援センター一覧」

次回は、医療費助成「特定医療費(指定難病)受給者証」の申請の流れと補助割合、申請するメリット・デメリットを詳しくご紹介する予定です。

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