なちゃそ

「医学的にこの病気は治療法は無いから。怪しげな健康食品や宗教にだまされちゃだめだよ。」難病だけど、神様も仏様も迷信も信じない生き方。自分は自分だけを信じる。まあ適当だけど。

日常生活に困難が生じる難病患者の場合、福祉サービスの利用は必須です。障害福祉サービスと介護保険サービス、どちらを使えばいいの？メリット・デメリットは？難病当事者が解説していきます。

「特定医療費（指定難病）受給者証」の申請に必要な書類やルール、申請するメリット・デメリットを難病当事者の目線で詳しくご紹介。制度が複雑に絡み合っていて頭が混乱しますが、疾病の状況、所得、居住自治体の制度などを正しく理解して選択しましょう。

難病の中でも、医療費補助の対象とする疾病は「指定難病」とされます。指定難病となる要件や、医療費補助を受けられる「特定医療費（指定難病）受給者証」の概要について見ていきましょう。

難病当事者が自身の体験談も交えながら「難病」の定義、法整備された経緯などを解説。難病と言えば筋萎縮性側索硬化症（ALS）、潰瘍性大腸炎、パーキンソン病、などがメディア等で見聞きする事が多いですが、もっと詳しく知ってみよう。