筋疾患

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生きづらさを抱えて

難病患者と「延命措置」の問題

進行性筋疾患の難病持ちの40代。もし危篤状態に陥った時、気管切開や人工呼吸器など延命措置を望むのか、考える時期にきました。今は健康な皆さんも他人ごとではないかもしれません。
生きづらさを抱えて

大切な家族だからこそ離れる選択 – ドラマ「かぞかぞ」からの考察 –

障害を持つ者にとって、同居家族との関係性は大切。ドラマ「かぞかぞ」でダウン症の草太がグループホームに入って自立へと歩み出すシーンがありましたが、私のような重度身体障害者は家族との関係に疲弊し、距離を置くという選択を迫られる現実があります。
生きづらさを抱えて

ドラマ「かぞかぞ」と私と難病にまつわるエトセトラ

10代で難病宣告された私は、「だいじょうぶ」と言ってほしかったんだ。ドラマ『家族だから愛したんじゃなくて、愛したのが家族だった』を観て、今ごろ気付くとは。
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