指定難病

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生きづらさを抱えて

【難病患者が知っておくべきこと④】福祉サービスの利用

日常生活に困難が生じる難病患者の場合、福祉サービスの利用は必須です。障害福祉サービスと介護保険サービス、どちらを使えばいいの?メリット・デメリットは?難病当事者が解説していきます。
生きづらさを抱えて

【難病患者が知っておくべきこと③】「特定医療費(指定難病)受給者証」申請とメリット・デメリット

「特定医療費(指定難病)受給者証」の申請に必要な書類やルール、申請するメリット・デメリットを難病当事者の目線で詳しくご紹介。制度が複雑に絡み合っていて頭が混乱しますが、疾病の状況、所得、居住自治体の制度などを正しく理解して選択しましょう。
生きづらさを抱えて

【難病患者が知っておくべきこと②】「難病」と「指定難病」の違い

難病の中でも、医療費補助の対象とする疾病は「指定難病」とされます。指定難病となる要件や、医療費補助を受けられる「特定医療費(指定難病)受給者証」の概要について見ていきましょう。
生きづらさを抱えて

【難病患者が知っておくべきこと①】「難病」の定義

難病当事者が自身の体験談も交えながら「難病」の定義、法整備された経緯などを解説。難病と言えば筋萎縮性側索硬化症(ALS)、潰瘍性大腸炎、パーキンソン病、などがメディア等で見聞きする事が多いですが、もっと詳しく知ってみよう。
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