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【障害児の子育て】必要な情報収集の難しさ

育児 生きづらさを抱えて
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わたしの子どもは発達がゆっくりです。障害がある子どもを育てていく中で大変だなと感じることがあります。

それは、福祉の分野に関しての知識が全くなかったからです。
障害がある子どもを育てるには、病気のことや福祉のことなど調べなくてはいけないことがたくさんありました。

今回はわたしが大変だなと感じた情報収集について紹介したいと思います。

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困っていた時期

子どもに障害があると知った時、障害がある子どもの育児本を探しました。

障害がある子どもを育てる時の注意点やどのような教育機関を利用するようになるのか、使いやすい日用品などについて知りたかったからです。

しかし、障害を持つ子どもの育児に関する本は見つかりませんでした。

そこで、情報収集をしようと思ったのですが、全体的に分からないことが多すぎて、何を聞けば良いのかが分かりませんでした。
障害を持つ子どもが利用できるものにはどのようなものがあるのかが分からず、何が分からないのかも分からないといった状態でした。

例えば、障害を持つ子ども専用の椅子やカーシートが存在することも知らなかったので、何種類もの椅子を買っては合わずに買い替えを繰り返していました。
使いやすい食器類や衣類を知りたいと思ってもどこに聞けば良いのか分からずただ困っていたこともありました。

「同じような子どもを育てているママたちが詳しいから、地域の訓練会や障害を持つ子どもたちの集まりに参加して聞いてみよう」と今なら思えますが、当時は訓練会やそのようなサークルが存在することも分からず、市役所に電話して「障害を持つ子どもが使いやすい日用品などを相談できる場所はありませんか」と尋ねても、分からないと言われていました。

聞きたい情報に合った相談場所に問い合わせないと、双方が困ることに気づきました。

子どもの相談

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どこに相談すれば良いのか

今までで一番詳しくて親身になって相談に乗ってくれたのは誰だったかを考え、子どもが通っている病院にいたソーシャルワーカーを思い出しました。

出産する際にいろいろと分からないことがあると思い、ソーシャルワーカーの方が来てくれましたが、その時は子どもの治療に頭がいっぱいで、制度や子育てに関する情報について考える余裕がなく、いろいろなことを聞くことができませんでした。
地域の病院ではなく専門の病院に通っていたため、地域の情報は得られないと思い、相談の候補から外してしまっていました。

子どもの通院の際に「なかなか情報を集められず、相談に来ました」と相談窓口に行くと、いろいろな話を聞いてもらいました。何気ない会話の中から、「こういう情報があるとお母さんが楽かなと思うから調べておきますね」「今どんな福祉サービス使っていますか?このサービス使えると思うから資料渡しますね」など、いろいろと提案してくれました。

話が終わると、「地域が異なるため、次回来院までに地域の詳しい情報を調べておいてもよいですか。宿題にさせてください」と言ってくれ、対応してくださいました。
今までは、「すみません。分かりません」と言われて終わっていたのが、次回来るときまでに調べてくれると言われて驚いてしまいました。

ソーシャルワーカー

相談して得たこと

ソーシャルワーカーは実際に困っている人の相談窓口になってくれる専門職の人なので、社会福祉士や精神保健福祉士の資格を持っている人が多く、専門的な知識があります。制度のことにも詳しいですし、生活していく上で不安に感じていることなどをヒアリングして相談に乗ってくれます。

わたしが困っていた時に相談に乗ってもらって良かったと思ったのは、同じ経験をしているママたちとソーシャルワーカーです。
ソーシャルワーカーに相談すれば、その悩みはどこに相談すれば解決できるかなどの、正しい相談先も教えてくれます。これが非常に助かりました。
相談に乗ってくれる範囲が広いため、まずはソーシャルワーカーに相談し、分からない時にはどこに聞けば良いかのアドバイスをもらうと良いでしょう。

ソーシャルワーカーが全てを知っているわけではありませんが、「この情報はここに相談すると良いと思います」「入れるかどうかは分かりませんが、こういった場所や集まりがありますよ」と解決の糸口を見つけることができます。

何を調べれば良いか、何が分からないのかが分からず、きっかけがもらえればそこからいろいろと調べて知識を広げていくことができます。
わたしは相談することで、動き出すきっかけをもらいました。

一人でインターネットなどを使って情報を得ることもできますが、人にうまく頼って情報をもらうというのも大切です。

まとめ

分からない状態だと何をしたら良いのかが分からなくて家に引きこもりがちになってしまいます。

わたしは生活の中に突然入ってきた福祉に対してどうして良いのかが分かりませんでした。ソーシャルワーカーに出会い情報を得ることで福祉サービスをうまく利用できるようになりました。

一人ではなかなか情報を集めるのが難しいので、詳しい人に相談し福祉のサービスをうまく利用できると良いでしょう。

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生きづらさを抱えて
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この記事を書いた人
rei

ブライダル業界で10年間勤務していました。
婚礼衣装のレンタルショップ
ウエディングプランナー
列席の着付け
花嫁の介添え
色々な仕事を経験しお二人をサポートしてきました。

ブライダル専門学校で衣装の講師
ヘアメイクスタッフへの衣装研修
教えることを経験して成長していく人の手助けができることにやりがいを感じました。

子どもに障害があり今まで知らなかったこと、新しい経験を通して小さな成長を喜び一緒に成長していくことを知りました。

色々な経験から感じたことを伝えてきけたらと思っています。

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